Familiari dei malati di Parkinson: impegno e sacrificio

Un impegno che dura fino a dieci ore al giorno ininterrottamente, nel 30% dei casi senza alcun aiuto, e che per il 79,2% degli interessati ha portato conseguenze sul piano della salute, in termini di sacrificio del proprio tempo libero (55,7%) e delle amicizie (31%), oltre che di problemi nel lavoro (36,9%).

È questo l'identikit dei familiari dei malati di Parkinson - coloro che in qualità di "caregiver" si prendono appunto cura di questi difficili pazienti - tratteggiato dal Primo Rapporto Censis sul ruolo del caregiver nel Parkinson avanzato. Impegnati a tempo pieno, i caregiver sacrificano salute, lavoro e vita privata.

Mogli e figlie, rileva il Rapporto Censis realizzato con il contributo non condizionato di AbbVie, sono le principali caregiver. Le attività di assistenza alle persone con malattia di Parkinson ricadono, infatti, in netta prevalenza su caregiver donne: sono il 76,4% rispetto al 23,6% di uomini.

L'età media del caregiver è di 59 anni. Particolarmente gravosi sono i compiti di assistenza: i pazienti devono prendere farmaci in media 6,3 volte al giorno e la gestione della terapia farmacologica rappresenta un problema rilevante, perché l'80,8% dei pazienti ha bisogno di aiuto per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti. Il 42,4% dei pazienti non è autosufficiente nel farsi la doccia o il bagno, il 36,5% a occuparsi dell'igiene personale, il 37,9% a vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza, il 29,1% ha difficoltà a muoversi, il 21,7% non riesce a mangiare da solo.

Il 69,5% dei caregiver ha iniziato sin dal momento della diagnosi del malato di Parkinson a svolgere le funzioni di assistenza, il 16,2% è diventato caregiver entro 3 anni dalla diagnosi, il 14,3% dopo 4 anni o più. E se il 44,3% riceve aiuto dagli altri familiari, e il 17,3% da personale pagato per l'assistenza, appena il 2,5% è aiutato da personale pubblico e soltanto l'1% da amici.

La terapia riabilitativa è il servizio di cui usufruisce la maggioranza dei pazienti (il 57,6%), mentre marginale è il ruolo dei servizi socio-sanitari e assistenziali. Il 41,4% può contare sull'aiuto economico e/o gli sgravi fiscali, il 26,6% sui siti web in cui trovare informazioni dettagliate sulla malattia e sui trattamenti, il 16,7% sui rapporti con altri familiari di malati, il 13,8% sull'infermiere a domicilio in caso di necessità, il 12,8% sulla consulenza psicologica, l'11,8% sul numero telefonico sempre disponibile di una équipe medica per chiedere informazioni sulla terapia.

Le conseguenze, per chi si prende cura di questi malati, sono sia sul piano fisico sia psicologico: il 65,3% si sente fisicamente stanco (il 70,1% delle caregiver donne rispetto al 50% degli uomini); il 13,6% delle donne afferma di soffrire di depressione, rispetto al 2,1% degli uomini. Tra le donne è più elevata anche la quota di chi si ammala più spesso (il 12,3% a fronte dell'8,3% degli uomini) e di chi ha dovuto ricorrere a un supporto psicologico (l'8,4%). Dedicarsi all'assistenza comporta anche cambiamenti nella vita lavorativa per il 36,9% dei caregiver, maggiormente per gli uomini (il 41,7% a fronte del 35,5% delle donne).

(ANSA)