Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare

Si terrà a Roma, alla Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva, 38) il 6 febbraio 2019 dalle 10 alle 13 il convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare” organizzato su iniziativa dell’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia Onlus, in collaborazione con RARELAB.

Un momento importante di confronto per capire la strada percorsa fino a oggi e i passi successivi da compiere a favore delle persone che vivono ogni giorno con le malattie neuromuscolari.

In occasione dell’incontro, presenteremo la campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie con la quale vogliamo raccontare e condividere l’esperienza di chi è passato attraverso la malattia ma è riuscito a riappropriarsi della propria vita. È un progetto di inclusione col quale vorremmo cercare di rispondere a tutti i pazienti che si rivolgono a noi, cercando la testimonianza, l’empatia, il supporto di chi sta facendo o ha già fatto la stessa strada.

L’evento è organizzato con il contributo non condizionato di: CSL Behring; Kedrion.

Programma definitivo

10.00 – 10.10 Saluti istituzionali.

Senatrice Paola Binetti - Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

10.10 – 11.00 Neuropatie disimmuni acquisite, di cosa stiamo parlando, che cosa stiamo imparando.

Angelo Schenone - Direttore UOC di Clinica Neurologica, Università di Genova e Ospedale Policlinico San Martino di Genova, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso Periferico.

Eduardo Orazio Nobile - Responsabile Sezione Autonoma Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia Neurocenter Humanitas Milano.

Dario Cocito - Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino.

Gabriele Siciliano - Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, Università di Pisa.

Antonio Toscano - U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlinico “G. Martino” Messina.

11.00 – 11.40 CIDP Italia Onlus: al via la campagna d’informazione promossa dall’associazione pazienti. Proiezione di video-storie.

Barbara Bernardini - Divulgatore Scientifico.

11.40 – 12.45 Tavola rotonda: “Neuropatie disimmuni, un esempio di buona sanità nelle malattie rare: la strada fatta e i passi da percorrere nel prossimo futuro”.

Partecipano:

Massimo Marra - Presidente CIDP Italia Onlus;

Maria Elena Congiu - Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute;

Stefano De Lillo - Presidente Agenas;

Domenica Taruscio - Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS;

Simonetta Pupella - Direttore Area Sanitaria e Sistemi Ispettivi e vicedirettore del Centro Nazionale Sangue CSS.

12.45 – 13.00 Conclusioni.

Senatrice Paola Binetti - Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

Onorevole Leda Volpi - Commissione Affari Sociali della Camera, neurologa.

Onorevole Fabiola Bologna - Commissione Affari Sociali della Camera, neurologa.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.