Insieme in un viaggio difficile

Inutile nasconderlo, cari genitori, le nostre aspettative nei confronti dei figli sono legate alle esperienze positive, sia personali sia legate alla comunicazione. Non che le esperienze negative o difficili non ci siano, e magari molti di noi le hanno conosciute attraverso gli amici e i parenti. Ma non ci pensiamo o, più semplicemente, non pensiamo possano accadere a noi quando affrontiamo l’esperienza genitoriale. Però, ecco, è successo: ci troviamo davanti al dubbio sempre più reale che qualcosa non vada nel nostro bambino. Bisogna essere preparati, perché è un viaggio difficile quello che dovremo intraprendere con nostro figlio, che comincia con un atto di coraggio e anche di fiducia, essenziale. Infatti, il primo passo che ci aspetta è la visita dal pediatra.

Primo passo: la visita dal pediatra e la comunicazione delle difficoltà

Può essere che sia già stato lui, nei colloqui precedenti, a mettervi in allarme. Può essere, invece, che siate voi ad accorgervene per primi. Magari sta tardando a parlare, non vi guarda, oppure, dopo aver cominciato felicemente a camminare, ha smesso di farlo, e manca di equilibrio e coordinazione. Il medico se ne può accorgere durante una visita, oppure siete voi che, durante le vacanze, vi siete accorti di qualcosa che rende il piccolo diverso dagli altri. Ma la condizione del vostro figlio è comunque una battaglia che affronterete insieme. E’ importante che ci si rivolga al vostro medico, e non ad internet o agli amici, perché i cosiddetti sintomi devono essere interpretati correttamente, per indirizzarvi meglio e per iniziare gli approfondimenti. A questo proposito, che sia stato lui ad avvisare il problema oppure che glielo stiate comunicando voi, parlate senza reticenze e fate tutte le domande che volete. Dividete in due tempi la visita: una parte per voi e il medico, per parlare tra di voi di strategie, dubbi, visite da svolgere. Anche se il bambino vi sembra troppo piccolo per capire, ha cioè uno o due anni, può percepire la vostra giusta preoccupazione, la vostra ansia. E questo non è bene. Quindi, parlate con il medico da soli, esprimendo i vostri dubbi, descrivendo i sintomi, perché al di là di ciò che vede lui in studio voi lo avete per tante ore a casa e potete dargli ulteriori informazioni.

Siate chiari ed aperti e pretendete la stessa cosa da lui. Se il pediatra usa termini troppo tecnici, fermatelo con gentilezza e chiedete che traduca il suo pensiero in parole più semplici, siate coinvolti fin dall’inizio della cura, ma con lui come guida. Se non riuscite a stabilire un buon contatto, se vi sembra troppo frettoloso o tende a liquidare tutti i dubbi con superficialità, non esitate a cambiarlo. Ma fatelo solo dopo aver verificato la sua indisponibilità al confronto con voi, avete due ruoli diversi ma in questa battaglia per assicurare una qualità di vita a vostro figlio ci siete insieme. Il Medico non può dirvi subito di cosa soffre vostro figlio, i sintomi possono essere ancora troppo poco specifici, però il suo obiettivo deve essere il vostro, fare il meglio per il vostro bambino, tenervi informati sulle terapie e fare da indispensabile mediatore tra gli specialisti.

Se fa questo, bando alle simpatie o antipatie, è un buon pediatra, ed il medico che fa per voi.

Secondo passo: gli esami e le visite specialistiche

Anche qui, mamma e papà, è indispensabile non nascondersi: le visite possono essere tante e le analisi dolorose per vostro figlio. Di solito, a parte quelle del sangue che prescrive il pediatra, le prescriverà lo specialista, e potranno essere o non essere eseguite in ospedalizzazione. In un bambino piccolo, il dolore può essere anche più intenso che in un adulto, però esiste un vantaggio: una ripresa più rapida e la fiducia nei genitori che possono davvero rendere superabile quasi ogni ostacolo. Quindi, anche se l’ansia vi prende alla gola, non mostratela mai al vostro bambino, al contrario, siate fiduciosi e costruttivi anche con chi deve occuparsi di lui. Un medico nuovo, magari con il camice, e in un ambiente ospedaliero, può impaurire il bambino, sta al genitore cercare una strada per fargli accettare questo cambio di abitudini. Cercate con lui un oggetto che potrà portare con sé, un pupazzetto, un giocattolino, una coperta, che lo segua nei suoi spostamenti e durante le visite, dove possibile. Premiatelo per essere stato buono con piccole cose che gli fanno piacere, e cercate di mostrarvi sempre sereni, anche se questo in alcuni casi vi costa.

L’armonia della coppia in questa fase è importante: nei momenti che dovrete ritagliarvi per voi, potrete infatti anche sfogarvi, e ricaricarvi per vostro figlio. Se occorre, in questo cammino ma anche nella fase successiva, ricorrete ad uno specialista, uno psicologo, magari per una terapia di coppia. Non c’è nessuna vergogna nel creare ed ottenere il supporto giusto per una situazione pesante, ricordatevi, possono purtroppo passare mesi tra la scoperta del problema e la sua soluzione. Magari dovrete viaggiare, prendere aspettative dal lavoro, affrontare momenti pesanti.

Non chiudetevi in voi stessi, continuate quando e appena possibile a frequentare amici e famiglia, perché una malattia o una condizione fisica non è una vergogna che dovete nascondere.

Anche al bambino farà bene avere altre figure oltre a voi nella sua vita, sarà più sereno e non permetterà al suo problema di condizionarlo nella vita. E’ importante, in questa fase, essere informati attraverso i canali giusti. Come per la visita pediatrica, chiedete ai medici. Fatevi spiegare la cartella clinica, fate domande allo specialista: cosa potrebbe provocare questo sintomo e come devo fare in questo o in quell’altro caso? Fatevi dare delle strategie, è possibile anche prima di una diagnosi, per rassicurare il bambino nei momenti di crisi. Anche nelle analisi cliniche, se avete dei dubbi sulla utilità, senza presunzione ma con chiarezza chiedetelo agli specialisti, devono rispondervi.

E quanto all’”utilissimo” internet?

Ce ne occuperemo, della ricerca in rete, ma cercate di non farne autonomamente, almeno prima della diagnosi. Il rischio è una confusione senza costrutto.

Terzo passo

Non so quanto tempo ci avete messo ad arrivare a questo passo, nessuna condizione è uguale ad un’altra. Può essere che siate stati fortunati e abbiate trovato subito la chiave del disturbo di vostro figlio, oppure che ci sia voluto tempo e fatica. In ogni caso, avete una diagnosi che in qualche modo vi mette di fronte alla realtà di una condizione permanente. Finora avete condiviso la vostra storia con tanti genitori, perché non pochi bambini possono ammalarsi. Ma ora entrate nel gruppo dei genitori i cui figli hanno una condizione che li rende diversi dagli altri. Può essere un ritardo mentale o una condizione fisica, esitare nell’uso di protesi ed ausili o necessitare di una lunga, se non permanente, terapia comportamentale. Ma in entrambi i casi, il terzo passo è costellato di tanti piccoli, ulteriori passi che derivano da uno solo: l’accettazione. Vostro figlio non è perfetto come sembra essere il figlio della vicina, della sorella, dell’amica con la quale avete fatto il corso pre-parto. Dovrete rinunciare a farne un fisico nucleare o uno sciatore provetto, insomma, dovete fare i conti con la sua natura reale, e non sulle vostre proiezioni. Rassicuratevi; dovranno farlo anche la vostra vicina, la vostra amica, vostra sorella, solo non ora.

Voi invece dovete accettare il cammino con vostro figlio nel presente, e questo non è sempre facile. È ora di iniziare il cammino per la disabilità, per le terapie fisiche e comportamentali e se volete, è ora di trovare un gruppo di auto aiuto, dal vero se vi è possibile, oppure... su internet. L’internet giusto però, quello delle associazioni di supporto di genitori come voi che hanno affrontato e affrontano la stessa esperienza. Con il limite, invalicabile, che ogni esperienza anche con una malattia uguale è diversa, e ciò vale per tutti, ascoltare qualcuno che, come noi, si confronta con una realtà simile può essere confortante.

Ne abbiamo bisogno per prendere nostro figlio e cominciare con lui il resto della vita. Non mettiamoci subito in testa che un bambino con disabilità cognitiva o motoria sia per forza limitato o infelice. questo dipende in molta misura da noi. Le terapie comportamentali e cognitive, in un bambino cognitive, possono dare risultati straordinari se iniziate al momento giusto, cioè il prima possibile. I centri purtroppo possono essere lontani dal luogo d’origine. se non è possibile trasferirsi, dovrete prevedere una mobilità verso il luogo dove si svolgono, stabilendo dei cicli di permanenza sul posto.

È pesante, non ve lo nascondo. La stessa cosa vale per il bambino con problemi motori. a seconda del problema, potreste o meno trovare vicino casa quanto fa per lui. Chiedete se, nel periodo in cui non potete frequentare il centro, vi sono esercizi che potete realizzare in casa, magari con strumenti come cuscini o coperte. Chiedete come deve esser strutturata la stanza, e la casa, per permettere al bambino di acquisire più autonomia possibile, ma mi raccomando, non chiudete in casa vostro figlio, da subito il mondo deve sapere accoglierlo, voi potete fare da mediatori, ma appoggiatevi anche alle strutture che sono nate per questo. Domandate al medico di certificato per la invalidità, non è uno schedare vostro figlio, è fornirgli in futuro degli strumenti utili alla sua vita, anche lontano da voi. Andate alla vostra Asl e al vostro municipio di appartenenza, appena avete in mano il certificato INPS, chiedete il sostegno per la scuola materna, e l’assistenza domiciliare.

Chiedete dei centri di terapia e anche di quelli di valutazione della vostra zona, una corretta terapia, lo ripeto, non fa miracoli ma permetterà a vostro figlio di esprimere al meglio le sue potenzialità. E sopratutto, vostro figlio è un bambino, il vostro bambino. Amatelo, giocateci, portatelo con voi e imparate a conoscerlo come farebbe un qualsiasi genitore, preparatelo alla vita con e poi senza di voi. Aiutatelo a diventare l’individuo unico e prezioso che è destinato ad essere, e la sua condizione sarà solo parte della sua unicità. Fin che non potrà farlo da solo, aiutatelo a esigere il suo posto nel mondo di tutti!

Articolo scritto da Rosa Mauro